수업주제 임상 프로그램 준비, 참여 그리고 연구과정을 통한 국제 보건의 이해
: 국내 선천성 심장병 환우회 서포터터즈 활동을 통하여 중, 저소득국의 소아 선천성 심장병 수술 재활프로그램 제공하도록 한다.
수업 목적 및 목표 1) 국내의 선천성 심장병 환우회 서포터즈 역할을 통하여 이들과의 지속적인 관계를 형성하고 선천성 심장병에 대한 국내 인식개선에 참여한다
2) 국내에서 활발히 진행되고 있는 환우회 활동, 수술 후 재활 및 관리에 관한 사례와 정보를 중, 저소득국가의 환아와 보호자에게 공유하여 이들의 건강한 삶 보장 및 복리 증진에 기여 한다.
3) 물리적, 사회·경제적 제약으로 인한 재활 서비스로의 접근이 어려운 환아와 그들의 보호자(caregiver)들에게 수술 후 재활 및 관리의 중요성을 알려주고 가정 내에서 보호자에 의해 실시 가능한 가정 기반 운동(home-based exercise)자료를 제공함으로써 환아들의 정상발달에 도움을 주어 독립적인 일상생활이 가능하게 하고, 수술 후 예후에도 긍정적 영향을 미칠 수 있도록 한다.
4) 지속 가능 개발 목표에 부합하도록 중, 저소득국가 지역사회의 상황과 지역주민의 욕구를 이해하여 국제보건을 경험하게 하고, 서울대학교의 선한 인재 발굴, 양성 및 국제적 이슈에 대한 사회적 책임을 실천한다.
사회공헌 실천활동 분야 보건 의료, 지역사회활동, 정책/인식개선
사회공헌 실천대상 아동/청소년/가족, 개발도상국

팀별활동내역

소속 의과대학 의학과 담당교수 김웅한 교수님
활동기간 2020.12.02 활동장소 서울대학교 어린이병원 3/4층 회의실
활동목적 선천성 심장병 환자 보호자들의 양육 경험에 대해 파악 및 선천성 심장병 환아의 성장 경험에 대해 파악하기 위한 면담 진행
활동내용 선천성 심장병 환자 및 그 보호자의 경험에 대해 전반적으로 파악하기 위한 인터뷰를 진행했습니다. 환자 인터뷰에서는 환자의 질병 경험, 삶의 태도, 투병 과정에서의 전반적 감정 변화 등 환자의 생애 경험을 최대한 남고자 노력하였고, 보호자 인터뷰에서는 양육 과정에서 의료진과의 소통 문제, 본인의 감정적 변화, 물리적 지원, 정보 접근성 등 투병과정에서 보호자로서 마주하는 문제들을 최대한 담고자 노력했습니다. 또 그러한 과정에서 활동의 핵심 목표 중 하나인 재활 프로그램 필요성 홍보 및 인식 개선을 위해 실제 보호자 및 환자들의 현재 인식은 어떠한지에 대해 조사했습니다.
활동소감 일반적이지 않은 경험을 담아야 하는 지라 처음에 인터뷰 진행이 다소 어려웠지만, 그래도 대상자분들의 협조를 통해 많은 사실을 알게 되었습니다. 환자분 및 보호자분들의 경험과 고충을 들으며 의료인으로서 환자들을 대할때 어떠한 태도와 접근 방식을 취해야 하며, 환자들이 의료진으로부터 기대하는 바가 무엇인지 배울 수 있었습니다. 더불어서 투병 과정에서 마주하는 여러 현실적, 감정적 문제에는 무엇이 있으며 어떻게 대응하는게 좋을지에 대해 고민해볼 수 있는 시간이었습니다.

활동자료

소속 의과대학 의학과 담당교수 김웅한 교수님
활동기간 2020.10.11 활동장소 관악산
활동목적 선천성 심장병에 대한 널리 퍼진 오해 중 하나는 환아들에게 운동을 시키면 매우 위험하다는 것이다. 하지만 여러 연구를 통해 그렇지 않다는 사실이 밝혀졌으며, 오히려 운동 부족으로 인한 부작용(비만, 심혈관질환 위험도 증가 등)이 환아들의 건강을 해칠 수 있다는 결과가 보고되고 있다. 또한 운동은 건강뿐 아니라 환아가 높은 삶의 질을 영위하고 사회에 적응하는 데에도 매우 중요한 역할을 하므로 지속적인 신체활동은 선천성 심장병 환아에게 필요한 요소이다.
한국 선천성 심장병 환우회에서는 매년 원정대 프로그램을 통해 등산활동을 진행하고 있다. 이 활동의 첫째 목적은 등산 활동을 통해 환아들의 삶의 질을 올려주는 것이다. 환아들의 체력을 길러주어 일상 생활 속에서 신체적 한계를 경험하지 않도록 도와주고, 운동을 가까이하는 습관을 들여 이후로도 지속적인 신체활동을 할 수 있도록 돕는다. 그리고 둘째 목적은 이 활동을 통해 선천성 심장병 환아에 대한 인식을 바꾸는 것이다. 활동을 홍보하고, 함께 등산하는 사람들과도 대화를 나누며 선천성 심장병 환아도 다른 건강한 아이와 다를 바 없이 신체활동을 할 수 있으며, 오히려 이를 장려해야 한다는 점을 강조할 것이다.
활동내용 수도권에 거주하고 있는 한국선천성심장병 환우회 가정들과 함께 등산을 했다. 등산 전에는 같이 모여 서로 소개하고 준비운동을 했는데, 함께 참여한 서울시립대 스포츠과학과 연구진 분들이 맡아서 도와주셨다. 출발 시간을 조금씩 다르게 하여 소수 인원으로 나뉘어 함께 올라가며 가끔 대화도 나눌 수 있었다. 정상 집결지에 모여서는 한국선천성심장병 환우회 활동에 대한 현수막을 들고 함께 사진을 찍으며 활동을 홍보하고, 주변 사람들에게 알릴 수 있는 시간을 가졌다.
활동소감 선천성 심장병에 대한 활동을 한다고 했지만 환아와 가족 분들을 직접 본 것은 이 때가 처음이었다. 이전엔 나도 편견이 있었던 것인지 '그래도 조금은 힘들어하지 않을까' 하는 고민을 했었는데, 그런 고민이 무색하게 아이들은 등산을 너무나 좋아했고 지친 기색 하나 없이 즐겁게 산을 올라가는 모습을 볼 수 있었다. 선천성 심장병 환아라고 해서 우리와 다를 것은 하나도 없다는 것을 새삼 몸으로 체험할 수 있었다.
자리에 참석한 여러 분들의 이야기를 들으면서 선천성 심장병 환아에 대한 인식을 개선하는 것이 얼마나 중요한 일인지 알 수 있었다. 여전히 운동을 금기시 해서 아이의 건강을 위협하는 이야기나, 선천성 심장병에 대한 잘못된 편견으로 인해 수술 받기를 처음부터 거절하는 사례들에 대해 듣다보면 사회의 잘못된 인식을 고쳐나가는 이 활동이 단순히 삶의 질을 높이는 것뿐 아니라 앞으로 태어날 새로운 생명을 위한 일이 될 수도 있다는 생각이 들었다.
생소한 질환을 만나 어려움이 있을 수 있지만, 함께 모여서 방법을 찾으며 서로 힘이 되어주는 환우회분들을 보니 함께함의 가치 또한 느낄 수 있는 등산 활동이었다. 오늘의 원정대 활동이 통해 함께하는 환아들의 건강을 증진시키고, 사회의 인식 또한 개선시켜 앞으로 선천성 심장병 환아들에게 더 나은 사회를 만들어줄 수 있는 작은 발걸음이 되길 기대해본다.

활동자료

소속 의학과 담당교수 김웅한, 곽재건, 조성규
활동기간 2020.12.01~2020.12. 활동장소 이종욱글로벌의학센터, 서울대학교 어린이병원
활동목적 대부분의 선천성 심장병 환아는 웬만한 운동을 수행할 능력이 있습니다. 그러나 여러 문헌에서는 환아의 심폐능력에는 이상이 없어도, 환아 보호자의 지나친 염려로 인해 운동을 피하는 상황을 경고하고 있습니다. 운동을 하지 않는 경우 의학적으로 비만, 성인병의 위험이 증가하며, 정신건강측면에서는 체력이 떨어지면서 또래 아이들의 신체활동에서 소외되거나 자신감이 떨어질 수 있습니다.
따라서 본 활동은 선천성 심장병 환아와 보호자에게 심장재활의 필요성을 알리기 위한 목적으로 진행되었습니다.
활동내용 2020.12.01~12.07
심장재활의 필요성을 알리기 위한 목적으로 심장병 환아와 보호자를 대상으로 한 브로셔를 제작했습니다.
심장재활의 과정과 구성, 운동의 필요성, 심장재활에 대해 흔히 갖는 의문점 해소, 인식개선에 앞서고 있는 전문가와 환우회의 의견 소개로 구성했습니다.
활동소감 브로셔를 제작하는 과정에서 문헌과 전문가 의견, 환우회 인터뷰를 검토하며, 심장병환아의 운동능력에 대해 일반인구가 갖고 있는 편견에 대해 접하게 되었습니다. 환아 보호자가 아이에 대해서 갖고 있는 불안을 명확한 근거로 해소해야하는 필요성을 느꼈습니다.

활동자료